Supruga nekadašnjeg snagatora o borbi sa demencijom

Dodajte Glossy u vaš Google izbor

Život Eme Heming Vilis zauvek se promenio kada je njenom suprugu, glumcu Brusu Vilisu, dijagnostikovana frontotemporalna demencija.

Od tog trenutka svakodnevica njihove porodice dobila je potpuno novu dimenziju, od brige i neizvesnosti do teških odluka, osećaja krivice i stalnog prilagođavanja.

Ipak, Ema ne želi da bolest bude jedina priča o njenom suprugu.

U svojoj knjizi  Neočekivano putovanje, objavljenoj 2025. godine, ona govori o iskustvu osobe koja brine o voljenom čoveku, ali i o tome kako da u veoma teškim okolnostima pronađe snagu, podršku i male trenutke radosti.

Vratila se na početak njihove ljubavi

Jedan od najtežih delova pisanja knjige za Emu bio je upravo onaj koji se odnosio na početak njene veze sa Brusom.

Dok se svakodnevno suočavala sa posledicama njegove bolesti, shvatila je da je počela da razmišlja gotovo isključivo o onome što se događa sada. Pisanje ju je vratilo u vreme kada je njihov život izgledao potpuno drugačije.

Ponovo je razmišljala o čoveku u kog se zaljubila, njihovom odnosu, zajedničkim planovima i trenucima ispunjenim smehom.

Upravo joj je to pomoglo da shvati koliko je važno da Brusa ne posmatra samo kroz njegovu dijagnozu.

Krivica je postala deo svakodnevice

Ema otvoreno govori i o osećaju krivice koji prati mnoge ljude koji brinu o teško bolesnom članu porodice.

Da li je u redu otići u šetnju? Da li sme da se nasmeje i uživa? Da li je sebična ako poželi malo vremena za sebe?

To su pitanja sa kojima se suočavala i sama.

Vremenom je, međutim, počela da shvata da briga o sebi nije izdaja osobe koju voli. Naprotiv, pomoć i podrška ne znače da je neko odustao od svog partnera.

Ema je priznala da je u početku imala potrebu da sve iznese sama, ali je vremenom shvatila da je tražiti pomoć neophodno.

Cela porodica je postala njegova zaštitna mreža

Brus nije sam u ovoj borbi.

Pored Eme i njihovih ćerki Mabel i Evelin, uz njega su i njegove tri odrasle ćerke iz braka sa Demi Mur – Rumer, Skaut i Talula. Njihova porodica ostala je veoma povezana, a Demi Mur je takođe pružila podršku Emi i Brusu.

Upravo tu porodičnu povezanost Ema vidi kao jednu od najvećih snaga.

Svaka od Brusovih ćerki ima svoj odnos sa ocem i svoju posebnu vezu sa njim. Ne moraju svi da pružaju ljubav na isti način – važno je da je pružaju.

Ema je, kako je opisivala svoje iskustvo, morala da nauči i da prihvati da ne može sve sama i da podrška drugih nije znak slabosti.

„Stalno tugujete za osobom kakva je nekada bila“

Jedan od najtežih aspekata frontotemporalne demencije jeste to što bolest postepeno menja ponašanje, komunikaciju i sposobnosti osobe.

Za porodicu to može da znači svojevrsno stalno prilagođavanje – voljena osoba je tu, ali se odnos sa njom menja.

Ema je govorila o tom osećaju kao o svojevrsnom procesu tugovanja dok se osoba još nalazi pored vas.

Zbog toga pokušava da se ne drži samo slike Brusa kakav je nekada bio, već da prihvati i upozna čoveka kakav je danas. To nije lako. Ali za Emu je upravo to jedan od načina da ljubav opstane i kada se život promeni do neprepoznatljivosti.

Njihove ćerke vide i njenu snagu i njene slabosti

Ema ne pokušava da pred decom glumi da je sve u redu.

Njene ćerke vide njenu snagu, ali vide i trenutke kada je umorna, tužna ili kada joj je svega previše. Ona ne želi da im predstavi sliku savršene majke koja uvek zna šta treba da uradi.

Umesto toga, pokušava da ih nauči da je u redu imati teške dane, tražiti pomoć i razgovarati o emocijama.

Istovremeno, važno joj je da deca imaju pravo na svoje detinjstvo i da njihov život ne bude potpuno podređen očevoj bolesti.

Demencija nije isto što i kraj života

Ema posebno želi da promeni način na koji ljudi govore o demenciji.

Frontotemporalna demencija nije isto što i Alchajmerova bolest. Reč je o posebnom obliku demencije koji prvenstveno može da utiče na ponašanje, ličnost, govor i druge funkcije povezane sa čeonim i slepoočnim režnjevima mozga.

Zbog nedostatka znanja, porodice se često susreću sa nerazumevanjem i strahom.

Ema zato želi da se o ovoj bolesti govori otvorenije i preciznije, umesto da sama dijagnoza bude predstavljena kao trenutak kada se sve završava.

Njena knjiga upravo je nastala iz te potrebe – da drugim ljudima koji se nađu u sličnoj situaciji pruži ono što ona sama nije imala kada je Brus dobio dijagnozu: informacije, podršku i osećaj da nisu sami.

U njihovom domu i dalje ima smeha

Uprkos svemu što je bolest promenila, porodica Vilis i dalje pronalazi trenutke radosti.

Ema ne krije da u njihovom životu i dalje postoji smeh. Ćerke se šale, provode vreme sa ocem, a Brus i dalje ume da unese vedrinu u trenutak.

Za Emu je to veoma važno.

Ne smeju se njemu – smeju se sa njim.

U tome vidi razliku između života koji je potpuno određen bolešću i života u kojem bolest jeste prisutna, ali nije jedina stvar koja postoji.

– Dijagnoza demencije ne znači da je život završen – poruka je koju Ema pokušava da prenese kroz svoje iskustvo.

Jer, kako pokazuje njen odnos sa Brusom, ljubav ne nestaje onog trenutka kada se promeni način na koji čovek govori, ponaša se ili pamti.

Ponekad upravo tada dobija potpuno novo značenje.

Emina priča zato nije samo priča o bolesti. To je priča o braku, porodici, iscrpljenosti, prihvatanju, traženju pomoći i pokušaju da se, čak i u najtežim okolnostima, sačuvaju ljubav i dostojanstvo.

Bonus video:

Sve o Alchajmerovoj bolesti 

( Ilić Milica )