radiobalkanfox
Influenserka i aktivistkinja Bruk Ebi preminula je u 37. godini, nakon višegodišnje borbe sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS). Svoju svakodnevicu sa teškom bolešću godinama je javno delila na društvenim mrežama, otvoreno govoreći o izazovima sa kojima se suočavala, ali i pokušavajući da pruži podršku drugim ljudima koji su prolazili kroz sličnu borbu.
Vest o njenoj smrti u četvrtak je objavila organizacija “ALS Network”, sa kojom je Bruk blisko sarađivala nakon što joj je bolest dijagnostikovana sa 33 godine.
“ALS Network pridružuje se ALS zajednici u žalosti zbog smrti Bruk Ebi, izuzetne aktivistkinje, pripovedačice, osobe koja je okupljala zajednicu i prijateljice, čija su iskrenost, humor i odlučnost promenili način na koji su bezbrojni ljudi razumeli ALS”, navela je organizacija.
“Kroz svoje priče, Bruk je pomogla da ALS približi ljudima koji su prethodno malo znali o toj bolesti. Pretvorila je svest u razumevanje, a razumevanje u akciju.”
Bruk je posebno značajan trag ostavila među obolelima od ALS-a. Osnovala je ALStogether, onlajn zajednicu na platformi “Slack”, čiji je cilj bio da poveže ljude kojima je dijagnostikovana ova bolest i omogući im da međusobno dele iskustva, savete i podršku.
Tokom 2026. godine sarađivala je sa organizacijom “ALS Network” kako bi ALStogether postao deo njihove mreže i tako bio dostupan još većem broju ljudi.
O njenom radu i uticaju govorila je i Šeri Štral, predsednica i izvršna direktorka organizacije “ALS Network”, koja je istakla koliko je Bruk značila ALS zajednici.
“Bruk je promenila način na koji ljudi vide ALS, ali je promenila i način na koji oboleli od ALS-a pronalaze jedni druge i pružaju međusobnu podršku”, rekla je Šeri Štral.
“Unela je humor u neverovatno teške trenutke, govorila sa neustrašivom iskrenošću i stvarala povezanost tamo gde je ona bila očajnički potrebna.”
U saopštenju organizacije navedeno je i koliko će njen odlazak ostaviti prazninu među ljudima sa kojima je sarađivala.
“Slomljeni smo zbog njene smrti i duboko zahvalni što smo imali privilegiju da je poznajemo, radimo sa njom i slavimo njen život. Brukin uticaj živeće u svakoj osobi do koje je doprla, kao i u zajednici koju je stvorila.”
Za svoj aktivizam Bruk je dobila i posebno priznanje. Organizacija “ALS Network” joj je u junu dodelila Nagradu za aktivistkinju godine Din i Ketlin Rasmusen, kao priznanje za njen doprinos ALS zajednici.
Kada je saznala da je nagrađena, Bruk je ostala verna svom prepoznatljivom načinu komunikacije i poručila:
“Nisam izabrala ALS, ali sam izabrala da budem glasna i pomalo drska kada govorim o njemu, zato ne brinite.”
“Neću uskoro utihnuti! Veoma sam zahvalna na ovoj nagradi jer mi govori da pomažem na svoj, pomalo čudan način.”
Iz “ALS Network” uputili su saučešće njenoj porodici, prijateljima, voljenima, ali i svim ljudima do kojih je Bruk stigla tokom godina javnog deljenja svog iskustva.
“Mnogo će nam nedostajati. I nastavićemo da nosimo njeno nasleđe”, naveli su.
Bruk je 2022. godine dobila dijagnozu ALS-a, terminalne degenerativne bolesti nervnog sistema. Pre postavljanja dijagnoze godinama se suočavala sa misterioznim simptomima koji su postepeno zahvatali mišiće.
Njeno zdravstveno stanje dodatno se pogoršalo tokom narednih godina. Nakon pregleda kod lekara u septembru 2025. godine, Bruk je svojim pratiocima otkrila da joj je funkcija disanja bila alarmantno niska, svega 12 od 100.
“Možda sam samo utrnula na sve ovo, ali nisam bila naročito zabrinuta. Svi smo znali kuda ovaj voz ide. Zato nemojte sada da postajete previše emotivni”, rekla je tada.
ALS, poznat i kao Lu Gerigova bolest, u proseku ima očekivano trajanje života od dve do pet godina nakon postavljanja dijagnoze, navodi organizacija “ALS United”. Bruk je ranije otkrila da je njena dijagnoza postavljena tek četiri godine nakon pojave prvih simptoma.
U trenutku smrti bila je gotovo potpuno paralizovana. Ipak, do poslednjih dana nastavila je da koristi svoj glas i društvene mreže kako bi govorila o životu sa ALS-om, skretala pažnju javnosti na ovu bolest i pružala podršku ljudima koji su se, poput nje, suočavali sa teškom dijagnozom.
Njena priča tako je, pored lične borbe sa bolešću, postala i priča o zajedništvu, podršci i načinu na koji jedno iskustvo može da poveže veliki broj ljudi. Zajednica koju je Bruk stvorila nastaviće da živi kroz ljude kojima je pomogla i poruke koje je godinama delila.
BONUS VIDEO:
Dodaj komentar