radiobalkanfox
- Bojana Mutić, poznata blogerka i influenserka, izgubila je i drugog sina Maksima usled retke genetske bolesti Peliceus-Mercbaher.
- Porodicu je ista tragedija pogodila pre dve godine kada je preminuo i njihov prvorođeni sin Nikolaj zbog iste bolesti.
Poznata blogerka i influenserka Bojana Mutić podelila je sa javnošću najtežu moguću vest – preminuo je njen drugi sin, Maksim. Ova nezamisliva porodična tragedija usledila je samo dve godine nakon što su Bojana i njen suprug ostali bez svog prvenca, dvanaestogodišnjeg Nikolaja.
Oba dečaka su izgubila bitku za život usled Peliceus-Mercbaherove (Paelizeus-Merzbacher) bolesti, izuzetno teškog genetskog oboljenja za koje nažalost ne postoji lek. Bojanina herojska borba počela je još 2012. godine sa prvim detetom, kada su lekari nakon teškog porođaja i dvogodišnjeg lutanja prvobitno postavili pogrešnu dijagnozu cerebralne paralize.
Nadajući se da će im to doneti utehu i snagu da se izbore sa nesrećom, par je 2015. godine dobio drugog sina, ali su ubrzo i kod njega počeli da se ispoljavaju isti simptomi. Prava istina otkrivena je tek nakon rezultata iz genetske laboratorije u Barseloni.
Bojana Mutić je u više navrata otvoreno i hrabro govorila o neprekidnoj brizi koju je iziskivalo zdravstveno stanje njenih dečaka. Oni nisu mogli da pomeraju ruke i noge, nisu dobro videli, te zbog bolesti nisu mogli da pričaju, jedu, niti čak da progutaju sopstvenu pljuvačku. Uz sve to, uprkos terapijama, svakodnevno su imali na desetine epileptičnih napada, a Bojana je isticala da bi ljudi teško poverovali da je takav dan uopšte moguće preživeti.
U svom emotivnom saopštenju, neutešna majka je napisala: „Moj sin Maksim je preminuo. Po drugi put, suočavamo se s nezamislivom tugom”. Ona se duboko zahvalila pratiocima na porukama punim ljubavi i podrške, istakavši koliko joj svaka reč znači, ali je zamolila za razumevanje jer nije u mogućnosti da lično odgovara.
Bojana je najavila da se povlači iz javnog života do daljnjeg kako bi vreme provela u tišini sa svojim najbližima. Sve njene aktivnosti na društvenim mrežama, projekti i snimanja su odloženi, dok će tehničke obaveze i prodaju u okviru njenog modnog brenda preuzeti njen tim, na čelu sa administratorkom Jelenom, kako posao ne bi trpeo.
Simptomi bolesti Pelizaeus merzbacher
1. Problemi sa pokretima i mišićima
- slab tonus mišića (hipotonija) kod beba
- kasnije ukočenost mišića (spastičnost)
- poteškoće u kontroli pokreta i koordinaciji (ataksija)
- kašnjenje u razvoju (sedenje, hodanje, govor)
2. Nevoljni pokreti očiju
- brzi, nekontrolisani pokreti očiju (nistagmus) — često jedan od prvih znakova
3. Problemi sa govorom i gutanjem
- otežan razvoj govora
- poteškoće sa gutanjem (disfagija)
4. Intelektualni razvoj
- može biti usporen ili ograničen (varira od blagih do težih oblika)
5. Disanje i druge funkcije (kod težih oblika)
- problemi sa disanjem
- slab napredak u telesnoj težini i rastu
Oblici bolesti
Postoji više oblika PMD:
- teški (klasični) – simptomi od rođenja ili ranog detinjstva
- intermedijarni – umeren tok
- blagi (spastična paraplegija tip 2) – simptomi mogu početi kasnije i biti blaži
Kada se javiti lekaru
Ako se primete:
- neobični pokreti očiju kod bebe
- kašnjenje u razvoju
- slab ili ukočen mišićni tonus
važno je javiti se pedijatru ili neurologu radi dalje dijagnostike.
Podsetimo, Bojana Mutić pre dve godine izgubila je sina, a kada se javnosti obratila potresnim rečima.
VIDEO: Sahranjen Duško Vujošević
Dodaj komentar