Tili Rouz dijagnozu je čekala 20 godina

“Krevet broj 3 odbija kupanje!“ – čula je Tili Rouz dok je ležala u bolničkom krevetu, iscrpljena i bez objašnjenja šta joj se dešava. Nije bila samo pacijentkinja kojoj niko nije umeo da postavi dijagnozu: često nije mogla da pročita ni sopstvene medicinske kartone, niti je znala koje lekove dobija. Dve decenije provela je između bolnica i neizvesnosti, dok su se njeni simptomi pogoršavali, a odgovori izostajali.

Svoje iskustvo opisala je u memoarima „Be Patient“. Rouz je imala deset godina kada je prvi put primljena u bolnicu zbog pucanja slepog creva. U tinejdžerskom dobu često je lečena zbog upale pluća, a sa 16 godina hitno je operisana i odstranjen joj je deo creva. Ipak, niko nije uspevao da poveže njene hronične bolove u stomaku i ponovljene infekcije.

– Moje detinjstvo je bilo traumatično. Imala sam samo deset godina kada sam prvi put primljena u bolnicu zbog pucanja slepog creva. Bilo je to zastrašujuće iskustvo, ali tek početak mog 20-godišnjeg puta kao „medicinskog misterija“ – napisala je.

Pošto nije imala konkretnu dijagnozu, Rouz su premeštali s odeljenja na odeljenje. Nije pripadala nijednom specijalizovanom odeljenju, pa je često ostajala na privremenim mestima, neprilagođenim dužem boravku.

Tokom jednog gotovo tromesečnog boravka u bolnici, gledala je kako se osnovna nega urušava. Prljavi noćni lonci su se gomilali, na prozoru kraj njenog kreveta nije bilo zavese, a na tabli iznad kreveta bilo je ispisano tuđe ime.

– Više nisam bila „Tili Rouz“.

Videla je i koliko su zaposleni bili iscrpljeni, ali je kao pacijentkinja osećala da nema gde da pobegne od uslova u kojima je lečena.

– Bilo je tužno gledati pod kakvim uslovima rade medicinski radnici, ali barem su oni mogli da odu kući. Pacijenti poput mene bili su zarobljeni. Osećala sam se kao u zatvoru, spavajući pored nepoznatih ljudi, od kojih su neki bili mentalno oboleli i pokušavali da mi uđu u krevet u stanju konfuzije.

Najpotresniji trenutak bio je kada je žena koja je ležala pored nje preminula od unutrašnjeg krvarenja. Rouz je izvedena iz sobe, ali je zatim vraćena u nju.

– Ispraćena sam iz sobe dok je krv polako tekla ka mom krevetu, kao iz horor filma. A zatim sam vraćena kao da se ništa nije dogodilo. Ali ja sam videla smrt. I nikad to neću moći da zaboravim.

Tek 2014. godine Rouz je dobila dijagnozu tuberkuloze. Prema njenom svedočenju, zarazila se konzumiranjem nepasterizovanog mleka u detinjstvu. Bolest je imala 13 godina, a kada je konačno pronađen uzrok, učinilo se da je pred njom put ka oporavku.

– Najzad je izgledalo kao da imam odgovor i put ka zdravijem životu.

Diplomirala je na Oksfordu i zaposlila se u oblasti regrutacije, ali joj se zdravlje dve godine kasnije ponovo pogoršalo. Godine 2018. hitno je primljena u bolnicu zbog adrenalinske krize. Nivo kortizola, hormona važnog za funkcionisanje organizma, opasno je opao. Dobila je dijagnozu Adisonove bolesti i otpuštena je sa steroidima koje će, kako joj je rečeno, morati da uzima do kraja života.

Ni tada se agonija nije završila.Godine 2022. ponovo se našla u bolnici, ovog puta zbog snažnih konvulzija koje su trajale satima i ponavljale se gotovo tri meseca.

– Bilo je zastrašujuće koliko je sve postalo poznato. U početku bih imala ceo tim lekara oko svog kreveta, uveravali bi me da će učiniti sve što mogu. Onda bi, kako su mogućnosti ispitivanja presušivale, počela da se menja retorika od „otoka“ do „vašeg percipiranog otoka“. Znala sam šta sledi. Psihijatrija.

Jednog lekara, koji je u slobodno vreme proučavao njen slučaj i pokušavao da razmišlja van uobičajenih okvira, prozvala je „Meverik“. Ipak, ni on nije mogao da savlada prepreke u sistemu.

– Te godine sam otpuštena uz oznaku „komforna nega“. Rečeno mi je da se pomirim s tim da će ovako izgledati ostatak mog života.

U očaju se obratila svom Instagram profilu @thattillyrose. Lekari, medicinske sestre, studenti doktorskih studija, profesori i pacijenti iz celog sveta počeli su da joj šalju predloge. Njena majka je pregledala svaki od njih i uočila moguću vezu između simptoma i vaskularnih kompresija – suženja krvnih sudova koja ometaju protok krvi do organa.

Posle dodatnih ispitivanja, Rouz je dobila dijagnozu hipermobilnog Ehlers-Danlosovog sindroma (hEDS), poremećaja zbog kojeg je vezivno tkivo previše elastično, kao i vaskularnih kompresija. Ona je povezala gubitak kilograma tokom tuberkuloze sa pomeranjem organa i vena, što je, prema objašnjenju koje je dobila, moglo da doprinese slabom snabdevanju organa krvlju i kiseonikom.

– Bio je to savršen, nesavršen olujni scenario, ali to su bili odgovori koje sam tražila ceo život.

Njeni roditelji prodali su kuću da bi platili lečenje u Nemačkoj. Rouz je navela da je dve godine kasnije konačno bila na putu oporavka, ali da nije smela da prođe kroz sve ono što joj se dogodilo.

– Iz prve ruke sam videla kako, kada sistem kolabira, prvo nestaje osnovna briga i saosećanje. Želim da budem glas svih onih koji su, poput mene, prošli kroz bolničke hodnike bez odgovora – napisala je.

Memoare „Be Patient“ napisala je sa željom da se iskustvo pacijenata ozbiljnije čuje i da se zdravstvena zaštita više usmeri na ljude koji kroz nju prolaze.

– Možda moja priča zvuči kao izuzetak, ali svi ćemo jednom biti pacijenti bilo da se borimo za sebe ili svoje bližnje. Zdravstvena zaštita je nešto u šta bismo svi morali da ulažemo pažnju.

 Video: Ovako je izgledao porođaj u Japanu